「尋常じゃないスピードで老化する」難病にかかった少女、15歳でこの世を去る

画像: YouTube (Adalia Rose)

非常に稀な遺伝子疾患の1つで驚異的なスピードで老化してしまう早老症として知られるハッチンソン・ギルフォード症候群にかかっていたアダリア・ローズ・ウィリアムズさんが2022年1月12日に15歳の若さでこの世を去っていたことが明らかになりました。ウィリアムズさんは自身の余命が短いとわかっていたのですが、その人生を精一杯楽しもうと複数のSNSで精力的に活動していたとのことです。

ウィリアムズさんは生前、アメリカのテキサス州に住んでおり、記事作成時点でFacebookのフォロワー数が1255万人、YouTubeの登録者数が291万人となっており、自身の健康状態やお化粧する様子、コメディなどさまざまなムービーを撮影し投稿していました。

彼女のYouTubeチャンネルで最後に投稿されたムービーは2021年11月29日に投稿されたもので、ウィリアムズさんがLukaと呼ばれるシリコン製の赤ちゃん人形をあやしている様子が収められています。

母親のナタリア・パランテさんによると、ウィリアムズさんは生後約3カ月の時にハッチンソン・ギルフォード症候群と診断されたとのこと。ハッチンソン・ギルフォード症候群は記事作成時点で治療法が確立されておらず、成長が遅くなって背が伸びなくなり、脱毛のほか、通常よりもものすごいスピードで老化してしまう疾患です。

プロジェリア研究財団によると、全世界で約400人の子どもがこの症状に苦しめられており、治療法の確立が望まれているとのことです。